上海六一儿童医院救助困难抽动症儿童纪实

　　每分钟眨眼上百次的宿迁抽动症男孩终于有救了。

　　前不久，《宿迁晚报》上刊登了一则题为《8岁男孩得怪病无缘新学期》的报道，引起了众多读者的广泛关注，诸多爱心人士纷纷伸出援助之手，希望帮助“怪病”男孩早日摆脱病痛的折磨，重新回归温馨的课堂。上海六一儿童医院，作为一家以抽动症治疗为特色的专科医院，也在为这个抽动症男孩的康复而战斗着……

　　“你想去上学吗?”每当问到冬冬(化名)这个问题，他总是低着头，小声地回答：“不想。”“为什么不想去上学呢?”“我会影响其他同学学习，而且我怕同学们会嘲笑我……”“那等你的病好了，你还去上学吗?”“等我好了，我就去上学。我还要好好学习，将来挣了钱，给我奶奶买座大房子……”冬冬，一个八岁的可爱男孩，有着对知识的无限渴望，有着对未来美好的憧憬，有着一颗知恩图报的善心……然而，他却在遭受着抽动症无情地折磨……

　　贫困终致家庭破碎 穷人孩子过早当家

　　堆满各种杂物的庭院，三间破烂不堪的土坯房，没有彩电、电脑、冰箱等现代化的家具，只有几个竹凳子、一张桌子、两张简单的木板床。这就是冬冬从小长大的家。冬冬的爷爷患有肺气肿，奶奶患有高血压、白内障，两位老人常年依靠药物来维持。一家五口人就靠着两亩薄田生活，日子过得捉襟见肘。身体一直不好的爸爸只好只身去了无锡，靠着收废品来贴补一些家用。冬冬六岁那年，妈妈终于无法承受生活的重压，狠心抛下年幼的冬冬一走了之。

　　没有一个温馨又完整的家庭，没有衣来伸手饭来张口的富足生活，也没有相对稳定的家庭经济来源，与同龄的孩子比起来，冬冬是那样的不幸。但穷人的孩子早当家，冬冬学习非常用功，学习成绩一直名列前茅。读二年级的他，就已经赢得了三张“三好学生”奖状和一张“优秀班干”的荣誉证书。农忙时，八岁的冬冬总是像个小大人一样，每当放了学或者周末的时候，就去地里帮着年迈的爷爷奶奶干农活，种玉米、割草、施肥，完全是爷爷奶奶的好帮手。夏天，可是冬冬喜欢的季节，因为晚上做完作业，他可以出去捉金蝉了。只不过他抓来的金蝉不是自己吃，而是拿去卖钱来贴补家用。

　　爱子突遭“怪病”缠身 苦难家庭雪上加霜

　　2013年2月份，奶奶发现冬冬总是不停地眨眼睛。“村子里也有这种不停眨眼的人，可一点也不影响他的生活，我就没放在心上。”冬冬的奶奶说。果然，十几天后，冬冬眨眼的症状就自行消失了。可年底的时候再次复发。带冬冬到村子里的诊所输了几天液体后，冬冬眨眼的情况便得到了有效控制。可好景不长，今年暑期前夕，冬冬突然就被“怪病”缠身：眨眼、撇嘴、扭脖子、耸肩、四肢抽动、鼓肚子……一系列的异常让冬冬无法正常走路，甚至无法自己吃饭。

　　虽然家里并没有多少钱，但爸爸和奶奶还是拿着家里所有的积蓄带孩子到了宿迁当地一家医院进行检查。全身检查都做了，可医生却告知并未发现任何异常，建议家长带孩子到其他医院试一试。随即，冬冬一家又到了江苏、安徽、南京几家医院，终被诊断为抽动症。然而，病情的确诊并没有给一家人带来多少希望，因为他们被告知，这种病无法治疗。重复的检查花了不少冤枉钱不说，康复的希望也被这样无情地打破，这无疑让原本破碎又贫困的家庭雪上加霜。开学伊始，冬冬仅去了一天就休学在家了，因为严重的抽动症状让冬冬已经无法正常上课。

　　(拮据的生活加之突如其来的“怪病”，让冬冬一家一筹莫展)

　　治病心切徒辗转 重回六一觅良医

　　尽管被医生告知，这个“怪病”没办法治疗，但一家人还是不甘心。爸爸在网上看到了上海六一儿童医院是治疗儿童抽动症的专业医院，于是领着冬冬前来寻医。治疗儿童抽动症的资深专家史积善为冬冬详细检查后，诊断为慢性运动抽动障碍。由于病情较为严重，史主任为冬冬安排了治果较突出的HIM-胡亚美儿童精准医疗指导中心，并结合现代中药进行调理、巩固。两次的治疗过去了，冬冬的抽动症状虽然得到了部分改善，但各种抽动症状仍然存在。

　　(冬冬在我院接受治疗，图为史积善主任与冬冬家人沟通治疗情况)

　　“都治疗两次了，孩子还没好，我们换家医院试试。”治病心切的爸爸决定。之后，父子俩又辗转于上海、无锡、南京等省内外多家医院求治。一晃半年的时间过去了，打针、吃药、针灸甚至是偏方，都试了个遍，可病情非但没有任何的改善，反而愈演愈烈。每分钟眨眼上百次，不自主地扭动脖子，手臂和腿不住地抽搐，即使是吃饭、走路、睡觉都没办法自己完成……看着痛苦不堪的孙子，奶奶只能悄悄地抹眼泪。“治了一圈了，还是六一医院有效果，我们再去找史医生吧。”冬冬的奶奶提议。于是一家人准备重新回到上海六一儿童医院接受正规治疗。

　　(冬冬在多家医院接受治疗，花光了家里所有的积蓄)

　　男儿膝下有黄金?甘为爱子抛尊严

　　几个月的治疗不仅花光了家里所有的积蓄，还让冬冬一家背上了巨额的债务，这让一家人后悔不迭。但孩子的病情愈发严重，已到了刻不容缓的地步，看病的钱哪里来呢?卖粮食吧。奶奶狠心把家里刚丰收的玉米卖了，家里的鸡也卖了，凑了1000块钱。可1000块钱怎么够呢?且不说三口人在上海的生活开销，单是来回的路费，也是一个不小的数目呀。无奈之下，冬冬的爸爸只好跪在路边，向来来往往的人乞讨，希望好心人能够伸出援手。得知冬冬的不幸遭遇，很多好心人都积极地献出自己的一份爱心，10块，20块，50块，100块……

　　(为了继续给孩子治病，冬冬的爸爸只好跪在路边乞讨)

　　11月9日，冬冬在奶奶和姑姑的陪伴下，再次来到史积善主任的诊室。奶奶颤颤巍巍地从口袋里掏出一叠钱，“史主任，我们只有这么多了，卖了家里的粮食，加上我儿子跪在路边乞讨来的……”老人家说着眼泪就开始扑簌簌地直往下掉。“能借的我们都借了，能卖的我们也都卖了，我们实在没有能力给这个孩子看病了，孩子再好不了，我们只能把他送给有钱人家了……”老人早已泣不成声。

　　史主任详细了解了冬冬家里的情况，又在报纸和网络上看到了冬冬的相关报道，对这个苦难的家庭充满了同情，对这个不幸的孩子充满了怜惜。于是，迅速将冬冬一家的情况上报至院方。

　　多学科专家大会诊 六一大爱排忧解难

　　上海六一儿童医院院长陈飞龙了解完事情的经过，决心要为这个不幸的家庭带去一些希望。“我们创办这家医院，就是要让每一个被儿童疑难病症折磨的孩子能够重新拥有健康、快乐的童年。责任使然，我们绝不会放弃冬冬，而且，我们还会号召社会上所有的力量来帮助他。”陈院长坚定地说。

　　(得知我院愿意继续医治冬冬，姑姑激动地跪了下来)

　　为了让冬冬得到更专业的治疗，脱离疾病的折磨，早日重返校园，我院由“胡亚美、张金哲院士”领衔的多学科协作(MDT)综合治疗团队成员齐聚一堂，展开联合会诊，并根据冬冬的情况，制定出一套综合性的治疗方法。

　　(我院多学科协作(MDT)综合治疗团队根据冬冬的病情进行会诊)

　　目前，冬冬在我院已接受了四天的专业治疗，在医护人员的悉心照料下，孩子病情已得到了较大的改善，整个人看上去精神了好多。看到孙子有了好转的迹象，奶奶脸上的笑容也越来越多。院长陈飞龙先生表示，院方会积极帮助冬冬申请各项基金援助，相信在我院专家的专业治疗下，冬冬一定可以回归正常，重新拥有正常孩子该有的美好童年。当然，社会上还有很多像冬冬一样正在遭受儿童疑难病症折磨的孩子需要我们的帮助，我们上海六一儿童医院也必将继续以呵护儿童健康为使命，把儿童的健康事业进行到底。少年智则国智，少年强则国强。我们希望通过重塑儿童的健康，来为我们伟大的“中国梦”增砖添瓦。

　　我们将会继续关注冬冬后续的治疗情况。在此，我们也呼吁社会上的爱心机构和爱心人士，伸出援助之手，帮助小冬冬早日战胜疾病，重返校园。