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一位自闭症患儿父亲的感叹: 这一天我已等了11年

编辑来源:上海六一儿童医院 统一预约挂号热线:021-66053088

  圆圆的脸上,有一双带着稚气的,被长长的睫毛装饰起来的明亮的眼睛。乍看起来与同龄的孩子没有分别。可是,当你走进她的时候,你会发现,除了偶尔会回应父母的几句召唤,其他任何人的言语,她都充耳不闻。永远沉迷在自己的那个无人触及的世界里。
 
 
  昨天,在上海六一儿童医院发育行为科史积善主任的诊室,我们见到了这位叫熊蕊的11岁女孩。
 
 
  平凡家庭  不幸遭遇接踵而至
 
  今年47岁的熊德元,家住安徽六安市金寨县。十年前,在工友的撮合下,与比自己小一岁,身高仅105厘米的侏儒症女子赵华结为夫妇。
 
  熊德元在江苏常熟的一家机械厂打工已十余年。婚后,他与妻子在厂区附近租了一间房,每月仅靠熊德元2000多元的收入维持生活。
 
  女儿熊蕊的出生,着实让熊德元高兴了好一阵子。熊德元说,那是他开心也是难忘的一段岁月,做什么都特别有劲。
 
  快乐的时光总是转瞬即逝。在熊蕊3岁时,熊德元发现,其他工友的小孩,都能与大人进行简单对话,并能意会大人的意思,但熊蕊却恰恰相反,就连一个简单“吱吱、呀呀”也说不出来,对于大人的任何示意她都无动于衷。
 
  就在夫妇二人一筹莫展之际,2010年,因为身体极度消瘦且浑身乏力,熊德元被查出患有糖尿病。
 
  手捧着医院出具的检查报告,熊德元欲哭无泪,他不明白,为什么上天要这样对待自己……
 
 
  为了孩子  夫妇俩殚精竭虑
 
  “有的孩子发育的要晚一点,等上幼儿园后就会慢慢好起来”。面对工友的宽慰,让熊德元仿佛看到了一丝希望。
 
  本以为将孩子送到幼儿园后,在环境氛围的感染下,孩子可以早一点开口说话。可现实远不像熊德元的那样顺利。
 
  到学校上课没几天,熊蕊的异常举动,就引起了老师的警觉。因为她不和任何人讲话,也不和其他小朋友玩耍。老师的指令对她来说,没有丝毫作用。更可怕的是,她经常趁老师不注意,偷跑出去,躲在无人的角落。有一次,在上课时,她独自跑到学校后面的山上,让全校近百号师生在山上搜索近两个小时才将她找到。”
 
  此后,出于多方考虑,校方劝熊德元将熊蕊领回了家。
 
  2014年,已经10岁的熊蕊上了一年级,不同的是,这一次,妈妈赵华也跟她一起上了学。
 
  “眼瞅着孩子一天天长大,我们觉得不能耽误孩子学习,后来我们商量干脆让她妈妈去陪读,看着她。”熊德元无奈地说,“因为她妈妈比孩子的个子还要矮,每天上课时,她只能站着,否则看不见黑板,而且要不断轻声提醒孩子什么时候该看黑板,什么时候该看书,每天放学回家,她妈妈都累的够呛。”
 
  
        绝望之际  迎来生命曙光
 
  “其实在这些年里,我们去了县里、市里好几个医院做了检查,医生都说,这孩子智力有问题,将来就是个傻子,基本是没治了。可我们不甘心,孩子才这么小,不能就这么耽误了孩子的一生。”在朋友的建议下,前不久,熊德元决定带着孩子到上海一试。
 
  上海六一儿童医院的史积善主任接诊后,通过仔细观察,史主任意识到,熊蕊的病情绝非单纯的智力障碍。检查结果显示,熊蕊有比较严重的自闭症倾向,并同时伴有明显的智力低下。史主任采用该院独创的HIM-胡亚美儿童精准医疗指导中心加中药治疗,同时辅以康复训练。
 
 
  一切的努力没有白费。两个疗程治疗结束,熊蕊变得安静了许多。“现在她与同学的交流互动也逐渐多了起来,而且也感觉她懂事了不少,以前我们不让她做的事情她非得做,现在我们不让做的事情,她都不做了。”熊德元说,“为了这一天,我等了十一年”。

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