六一远程专家会诊康复案例纪实

　　一名10岁男孩的阳光变脸

　　——上海六一儿童医院关爱身患抽动症儿童纪实

　　前不久，新民晚报一则为一名患病儿童寻求医学界帮助的报道，引发社会对身患“抽动症”儿童命运的关注。与那篇报道中的病孩相比，同样患上“抽动症”的阳阳(化名)是幸运的。这位远在杭州的阳阳，在上海遇到了好医生，遇到了好医院。经过上海六一儿童医院一年多的精心治疗，阳阳终于基本康复，恢复了正常生活，灿烂的笑容回到了阳阳可爱的小脸上，也回到了那个一度蒙着厚重阴影的家庭。

　　5年求医路让一个家庭几近崩溃

　　“这孩子一直都是我们的心病，从五岁他患病开始，我们都觉得这孩子一辈子完了……”来自杭州萧山的李燕(化名)夫妇谈到孩子当初的病情时仍然一脸的凄苦。李女士说：阳阳五岁那年，她发现孩子总是有眨眼、撅嘴、喉部发出怪声、无意识摇头等怪异举动。虽然，她多次校正，甚至打骂孩子，但孩子好像完全失去了自我控制能力，还是无法停止这些怪异动作。她这时才发现，孩子病了。

　　经过当地医院检查，阳阳确诊患上了儿童抽动症。于是，跑医院几乎成了阳阳父母的全部生活内容。综合性大医院去了，专业儿童医院也去了，一家三口一次又一次踏上了求医的漫漫长路。5年过去了，李燕夫妇无心工作，家里负债累累，但阳阳的病情却还是时好时坏。不由自主地抽动、翻眼、皱鼻子，尤其阳阳那喉咙里不由自主发出的“咔咔”声，让邻居深感怪异，邻里之间逐渐疏远。

　　六一远程诊疗   抽动症儿童的阳光起跑线

　　2009年9月，一位熟识的病友向阳阳父母推荐了上海六一儿童医院。“五年时间我们跑了很多城市，对遥远的路程也开始恐惧。”阳阳的妈妈说。所以，他们选择上海六一儿童医院，首先看中的是该院新的网络远程诊疗服务系统。李燕夫妇通过网络与医院儿童多动症抽动症专家史积善、周锦妹等医生建立了远程联系。“根据院方提供的药方和生活上的指导，我们在思想上树立了信心。医院健康管理中心还传来资料指导我们如何战胜顽疾。所以，在治疗的过程中，即便有过急躁，甚至失落，但总能在六一的慈爱关怀中汲取力量，一直坚持到底。”

　　2010年5月，在经过前期的一段时间治疗后，阳阳的症状有了明显的好转，此时，阳阳的妈妈用DV记录下治疗中信息传回上海六一儿童医院。医院立即组织几位专家给阳阳会诊，确定治疗方案。经过一段时间精心治疗，现在“阳阳已经完全不发怪声了，翻白眼和眨眼、甩头的现象也没有了”。谈到孩子的康复，李燕喜不自禁。

　　如今站在人们面前的阳阳，是一个皮肤白皙，脸上充满纯真的阳光少年。谁能想到，就是这么个可爱的孩子，曾经是一个和抽动症斗争了五年的“老病号!

　　据史积善主任介绍，儿童多动症抽动症是慢性疾病，也比较顽固。一些病情严重的患儿可能需要很长的治疗时间才能康复。这个过程需要家长和医生的全力配合，千万不能操之过急。